A.S.B.I. PUGLIA – Onlus Associazione Spina Bifida Italia Puglia (già A.Pu.S.B.I. – onlus Associazione Pugliese Spina Bifida ed Idrocefalo) è stata costituita a Manfredonia il 18/03/1996 da un gruppo di genitori di bambini affetti da Spina Bifida ed Idrocefalo residenti in Puglia.
E’ stata inserita nell’anagrafe delle ONLUS con provvedimento del 30/04/2004; è iscritta nel Registro Regionale delle organizzazioni di volontariato tenuto dalla Regione Puglia al n.633.
E’ aderente al Coordinamento Nazionale delle Associazioni Spina Bifida Italiane; è aderente al NETWORK ITALIANO PER LA PROMOZIONE DELL’ACIDO FOLICO, per la prevenzione primaria dei difetti congeniti presso l’ISS – Istituto Superiore di Sanità; è aderene alla FISH Puglia (Fedarazione Italiana Superamento Handicap).
L’Associazione è apolitica, non ha scopo di lucro ed intende:
– promuovere le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della Spina Bifida e dell’Idrocefalo;
– curare l’inserimento sociale e lavorativo dei portatori di Spina Bifida e Idrocefalo e delle loro famiglie, dando assistenza morale e materiale;
– favorire ed incrementare una vera solidarietà dei portatori di Spina Bifida e Idrocefalo e delle loro famiglie: suggerendo, promuovendo e sviluppando iniziative per assicurare loro mezzi adeguati di assistenza, in special modo là dove l’organizzazione assistenziale pubblica non offra interventi adeguati;
– promuovere ed organizzare congressi, conferenze e dibattiti per l’aggiornamento culturale, tecnico e scientifico degli operatori del settore curandone la divulgazione ai pazienti ed alle loro famiglie;
– finanziare la ricerca scientifica;
– collaborare, nelle sedi opportune, con gli enti e tutte le associazioni socio-sanitarie ed assistenziali;
– promuovere la creazione di analoghe associazioni in altre regioni.
Uno degli obiettivi di A.S.B.I. PUGLIA è quello di dare una corretta informazione sulla patologia, per aiutare a poter prendere le decisioni migliori. L’Associazione presta assistenza e informazione alle famiglie che vivono quotidianamente i problemi legati alla Spina Bifida ed all’Idrocefalo (dai centri specializzati, agli ausili per camminare, ai cateteri, ai presidi sanitari, ai tickets sanitari, alle barriere architettoniche, alle domande di invalidità, ai permessi giornalieri, all’esenzione del bollo auto, all’inserimento scolastico, sociale e lavorativo ecc…). L’Associazione sarà un punto di riferimento , confronto e sostegno per tutte le persone che si trovano a dover affrontare le problematiche connesse alla Spina Bifida. L’Associazione farà molto per la prevenzione ed informazione sulla Spina Bifida e sull’Idrocefalo, comunque uno degli obiettivi primari di A.S.B.I. Puglia è quello di far crescere in Puglia un “Centro” dove si possa offrire tutta l’assistenza specialistica di cui i portatori di Spina Bifida e Idrocefalo hanno bisogno. Dall’Associazione potete ricevere soprattutto informazione (in tanti modi), assistenza, sostegno nei momenti difficili, qualche giornata di serenità, svago e divertimento per tutti, e per i casi gravi ed eccezionali anche assistenza economica.
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La quota d’iscrizione è di Euro 20,00 da versare mediante:
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